Jak żyć z klasycznym typem Ehlersa Danlosa

Typ klasyczny Ehlersa-Danlosa to rodzaj zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS), choroby dziedziczonej genetycznie. Klasyczna EDS to stan, który wpływa na tkankę łączną (taką jak chrząstka) i sprawia, że ​​twoje ciało jest bardziej podatne na uszkodzenia, które w przeciwnym razie mogą być niewielkim guzem lub zadrapaniem. Obecnie nie ma lekarstwa na EDS w żadnej z jego postaci. Jednak przy pewnych ostrożnych zmianach stylu życia, opiece profilaktycznej i leczeniu objawów osoba z EDS, typ klasyczny może nadal żyć pełnią życia, zwłaszcza jeśli choroba zostanie wcześnie zdiagnozowana.



metoda jeden z 3: Radzenie sobie z wyzwaniami fizycznymi

  1. jeden Rozpoznaj objawy. Jeśli cierpisz na EDS, typ klasyczny, możesz spodziewać się następujących rzeczy.
    • Nadmierna rozciągliwość skóry. Oznacza to, że skóra jest bardzo elastyczna, bardzo łatwo się rozciąga, a następnie wskakuje z powrotem na miejsce. Skóra osoby z tą chorobą jest często szczególnie gładka i aksamitna w dotyku.
    • Łatwo się skaleczyć i zranić. Osoby z EDS, typem klasycznym, zarówno siniaki, jak i krwawienia są znacznie łatwiejsze niż przeciętna osoba, ze względu na kruchość ich tkanki, nawet jeśli mogą normalnie krzepnąć. Osoby z EDS, typ klasyczny również uważają, że rany goją się dłużej i są bardziej podatne na blizny.
    • Hipermobilność stawów. W zależności od wieku, płci i pochodzenia etnicznego wiele osób z EDS, typem klasycznym uważa, że ​​są niezwykle elastyczni. W szczególności osoby z tym schorzeniem mają luźne i niestabilne stawy, które łatwo się przemieszczają. Z tego powodu osoby z klasycznym EDS są często bardziej podatne na skręcenia i inne urazy stawów.
    • Brak napięcia mięśniowego. Małe dzieci z EDS często wykazują brak napięcia mięśniowego, ponieważ ich rozwój jest często opóźniony. Ta słabość może również prowadzić do opóźnienia zdolności motorycznych, takich jak stanie lub chodzenie.
    • Przewlekły ból lub zmęczenie. Nieubłagany ból (szczególnie wokół stawów) i / lub wyczerpanie są również częste u osób cierpiących na klasyczną EDS.
    WSKAZÓWKA EKSPERTA

    Sarah Gehrke, RN, MS

    Zarejestrowana pielęgniarka Sarah Gehrke jest zarejestrowaną pielęgniarką i licencjonowaną masażystką w Teksasie. Sarah ma ponad 10-letnie doświadczenie w nauczaniu i praktykowaniu upuszczania krwi i terapii dożylnej (IV) z wykorzystaniem wsparcia fizycznego, psychologicznego i emocjonalnego. W 2008 roku otrzymała licencję masażysty od Instytutu Masażu Amarillo oraz tytuł magistra. Doktorat z pielęgniarstwa na Uniwersytecie w Phoenix w 2013 r. Sarah Gehrke, RN, MS
    Zarejestrowana pielęgniarka

    Sarah Gehrke, zarejestrowana pielęgniarka, zauważa, że: „Zwichnięcia stawu, takie jak ramię, rzepka, biodro itp., Zwykle ustępują samoistnie lub są na ogół łatwe do opanowania przez osobę dotkniętą chorobą”.



  2. 2 Chroń swoje ciało. EDS sprawia, że ​​twoje ciało jest bardziej kruche, więc będziesz musiał podjąć odpowiednie kroki, aby uniknąć sytuacji, w których możesz doznać kontuzji. Będziesz także chciał użyć swojego ubrania, aby uchronić się przed krzywdą.
    • Ze względu na łatwość kontuzji osoby z klasycznym typem Ehlers Danlos powinny unikać wszelkich sportów kontaktowych, a także innych sytuacji, w których mogą zostać uderzone lub potrącone z jakąkolwiek siłą. Aby zmniejszyć ryzyko kontuzji, najlepiej unikać takich aktywności jak piłka nożna, boks, a nawet bieganie (ze względu na obciążenie stawów).
    • W życiu codziennym ubieraj się w taki sposób, aby zmniejszyć ryzyko kontuzji. Ogranicz ekspozycję skóry i, jeśli to możliwe, noś kilka warstw, aby zapobiec zadrapaniom i amortyzować ciało.
    • Podczas jazdy na rowerze zawsze noś kask.
    • Noś ochraniacze na łokcie, kolana i piszczele podczas zajęć na świeżym powietrzu. Dobrze sprawdzają się ochraniacze piłkarskie i pończochy narciarskie. Dzieci z tym schorzeniem mogą wymagać ciągłego noszenia wkładek.
  3. 3 Zdobądź odpowiednie składniki odżywcze. Niektóre pokarmy mogą pomóc Twojemu organizmowi lepiej radzić sobie z problemami stworzonymi przez Ehlers Danlos Classical Type. Konkretnie:
    • Weź witaminę C (kwas askorbinowy). Regularne przyjmowanie może zmniejszyć powstawanie siniaków. Dla dorosłych zalecana jest dawka dwóch gramów dziennie, chociaż nie ma górnej granicy tego, ile można zażyć.
    • Uważa się, że glukozamina, magnez, wapń, metylosulfonylometan (MSM), krzemionka, piknogenol, karnityna, koenzym Q10 (CoQ10) i witamina K są również pomocne w łagodzeniu problemów ze stawami, często powodowanych przez EDS. Wszystko to jest dostępne w formie suplementu. Skonsultuj się z lekarzem przed wprowadzeniem jakichkolwiek poważnych zmian w diecie lub przed przyjęciem suplementów.
  4. 4 Unikaj aspiryny. Osoby z EDS typu klasycznego nie powinny przyjmować salicylanu acetylu, bardziej znanego jako aspiryna. Wiele osób z tym zaburzeniem jest wrażliwych na aspirynę i może to pogorszyć problemy z krwawieniem.
    • Inne leki przeciwzapalne mogą być przydatne w leczeniu bólu stawów i mogą być stosowane w leczeniu dyskomfortu.
  5. 5 Wybierz odpowiednią aktywność fizyczną. W szczególności wykonuj ćwiczenia bez obciążenia. Ćwiczenia są ważne dla osób z EDS, typem klasycznym. Pomaga budować siłę i koordynację mięśni, które w innym przypadku mogą być trudne do utrzymania, biorąc pod uwagę problemy ze stawami, które często wynikają z tego stanu. Czynności niewymagające podnoszenia ciężarów lub ryzyka uderzenia twardymi przedmiotami należy wykonywać z umiarem.
    • Pływanie, badminton, tenis stołowy i spacery to dobre opcje.
    • Na siłowni można skorzystać z bieżni pochyłej, maszyny eliptycznej, roweru stacjonarnego czy stepera.
    • Siłę rdzenia można budować wykonując bal Thera, jogę, taniec towarzyski lub Tai Chi.
    • Spróbuj wykonać ćwiczenia z masą ciała lub użyj opaski. Nie podnosić ciężarów.
    • Unikaj crossfitu i podnoszenia w stylu olimpijskim. Zawsze skonsultuj się z lekarzem, aby znaleźć odpowiedni dla siebie plan ćwiczeń.
    Reklama

metoda 2 z 3: Dokonywanie zmian w stylu życia

  1. jeden Zaakceptuj swoje ograniczenia. Choć może to być trudne, aby zachować zdrowie i uniknąć kontuzji, będziesz musiał zaakceptować, że musisz ograniczyć lub unikać niektórych zadań, które byłyby rutynowe dla innych. Konkretnie:
    • Unikaj podnoszenia ciężarów, kiedy tylko możesz.
    • Spróbuj usiąść do każdego zadania, które na to pozwala.
    • Unikaj niepotrzebnego zginania i rozciągania.
    • Zatrzymaj zadania, gdy poczujesz się zmęczony.
    • Użyj monitora aktywności lub krokomierza, aby zmierzyć tętno, aby wiedzieć, czy się nadwerężasz.
  2. 2 Planować naprzód. W miarę możliwości organizuj zadania w czasie w taki sposób, aby łatwiej było nimi zarządzać. Dokładnie planuj swoje zadania w domu i pracy. Na przykład:
    • Zrób listę zadań, które chcesz wykonać, i nadaj im priorytety. Jeśli to możliwe, eliminuj te zadania, które są najmniej ważne.
    • Zamień aktywne zadania z tymi, które możesz wykonywać siedząc.
    • Szukaj energooszczędnych skrótów i sposobów dzielenia ciężkich zadań na kilka lżejszych.
    • Zamiast „posprzątać kuchnię”, na przykład podziel tę pracę na kilka mniejszych zadań, które można przeplatać z fizycznie łatwiejszymi zadaniami. Możesz na przykład zamieść podłogę w kuchni, usiąść i zrównoważyć książeczkę czekową, a następnie wytrzeć kuchenne blaty, usiąść i odpowiedzieć na e-maile i tak dalej.
  3. 3 Uczyń swój dom bardziej dostępnym. Jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby ułatwić sobie życie w domu oraz zminimalizować napięcie i zmęczenie. Na przykład:
    • Wymień niskie, miękkie krzesła na siedzenia z mocną i wspierającą tapicerką, ułatwiającą stanie i siedzenie. Podobnie, zainstaluj podniesioną deskę sedesową.
    • Zainstaluj siedzenia pod prysznicem.
    • Trzymaj torbę na górze i na dole schodów, aby móc przesuwać dowolne przedmioty w górę lub w dół podczas jednej podróży.
    • Wybierz szufelkę z długą rękojeścią i lekki odkurzacz, aby ułatwić czyszczenie.
    • Trzymaj jak najwięcej przedmiotów kuchennych na wysokości talii, aby uniknąć schylania się lub rozciągania w celu dosięgnięcia.
  4. 4 Zapytaj o pomoc. Uzyskaj pomoc w trudnych zadaniach od znajomych lub członków rodziny. Im mniej energii musisz zużyć na zadania, które mogą być wykonane przez innych, tym lepiej.
    • Na przykład, jeśli potrzebujesz pomocy przy przenoszeniu czegoś ciężkiego, możesz powiedzieć do znajomego: „Mój stan utrudnia mi przesuwanie tego krzesła po schodach. Czy zechciałbyś to dla mnie zrobić?
    • Rozważ terapię zajęciową. Terapeuta zajęciowy może pomóc Ci znaleźć sposoby na zminimalizowanie obciążenia, które powoduje codzienne czynności, takie jak te związane z pracą.
    • Terapeuta zajęciowy może również być w stanie zapewnić Ci specjalistyczny sprzęt, który ułatwi Ci życie i zminimalizuje napięcie i ból, na przykład specjalne aparaty ortodontyczne. Tacy terapeuci mogą również dokonać oceny Twojego domu i miejsca pracy, aby znaleźć potencjalne zagrożenia i udzielić Ci porad, jak zaplanować ćwiczenia, aby uniknąć zmęczenia.
  5. 5 Odpocznij wystarczająco. Osoby z EDS często mają problemy ze snem, częściowo z powodu przewlekłego bólu i dyskomfortu. Upewnij się, że masz dużo czasu na odpoczynek. Rób przerwy między zadaniami i kładź się wcześnie spać.
    • Odpoczynek pomaga mięśniom odzyskać energię.
    • Nawet w przypadku krótkich przerw rozważ położenie się, a nie odpoczynek na krześle.
    • Wybierz materac, który zapewnia dużo wsparcia, aby odpoczynek był jak najbardziej komfortowy. Upewnij się, że jest na wysokości, która ułatwia kładzenie się i wstawanie.
    • Użyj poduszki, która nie będzie zbytnio wypychać głowy do przodu.
    Reklama

metoda 3 z 3: Poszukiwanie opieki

  1. jeden Znajdź doświadczonego lekarza. Ponieważ EDS występuje stosunkowo rzadko, wielu lekarzy ma z nim niewielkie doświadczenie. Zapytaj swojego lekarza rodzinnego, czy może skierować Cię do specjalisty, który dobrze rozumie chorobę i jest na bieżąco z najnowszymi metodami leczenia.
    • Ze względu na rzadkość tej choroby może być konieczna podróż do specjalisty.
    • Jeśli w Twojej okolicy nie ma lekarza mającego doświadczenie w leczeniu EDS, poszukaj przynajmniej specjalisty medycyny fizycznej i rehabilitacji. Taka osoba może pomóc w opracowaniu planu rehabilitacji, który pomoże w przypadku bólu stawów.
    • Zaangażuj dzieci w fizjoterapię. Jeśli Twoje dziecko ma EDS, typ klasyczny, poproś je o wizytę u fizjoterapeuty. Będzie to ważne dla jak najlepszego rozwoju mięśni i zdolności motorycznych.
  2. 2 Poszukaj pomocy medycznej na rany. Jeśli Ty lub ktoś, na kim Ci zależy, ma klasyczną EDS i jest ranny, potraktuj to poważnie. Często konieczne będą głębokie szwy i należy je zastosować jak najszybciej.
    • Rany skórne (skórne) należy zamykać bez rozciągania skóry, aby uniknąć blizn
    • Szwy muszą być zwykle pozostawione dwa razy dłużej niż jest to typowe dla zwykłego pacjenta.
    • Poszukaj pomocy medycznej w przypadku każdej rany, w której brzegi cięcia są oddzielone od tkanki znajdującej się pod spodem lub która nie zatrzyma krwawienia. Podobnie, natychmiast zgłoś się do lekarza w sprawie zwichnięcia lub innego uszkodzenia stawu.
  3. 3 Regularnie sprawdzaj. Osoby z EDS muszą regularnie odwiedzać lekarza, aby ocenić ich stan. Lekarz zaznajomiony z tym schorzeniem może pomóc w dokonaniu realistycznej oceny i udzielić porady dotyczącej profilaktyki.
    • Począwszy od dzieciństwa, osoby z klasyczną EDS powinny regularnie otrzymywać echo serca. EDS, typ klasyczny może powodować wiotczenie zastawek serca, co może utrudniać przepływ krwi do iz serca. Można to wykryć za pomocą echa serca.
    • Zachowaj szczególną czujność podczas ciąży. Słabości tkanki ciała wynikające z klasycznej EDS mogą prowadzić do problemów z szyjką macicy, które mogą stanowić zagrożenie zarówno dla matki, jak i jej dziecka. Ścisłe monitorowanie matek z EDS jest również zalecane w okresie bezpośrednio poporodowym.
  4. 4 Szukać porady. Większość osób z EDS boryka się z ciągłym bólem, który może utrudniać życie. Lekarze często zalecają wizytę u psychologa, psychiatry lub innego doradcy, aby pomóc pacjentom nauczyć się radzić sobie z bólem i frustracją spowodowaną ograniczeniami stylu życia, jakie stwarza EDS.
    • Osoby cierpiące na EDS często mają zaburzenia snu i zły stan zdrowia psychicznego, z którymi może poradzić sobie wykwalifikowany doradca.
    • Poradnictwo genetyczne jest również dobrym pomysłem. Celem tej porady jest pomoc pacjentom w zrozumieniu choroby, na którą cierpią, w jaki sposób jest ona przenoszona oraz ryzyka przekazania jej dzieciom, które mogą mieć.
    • Znajdź inne osoby z EDS, aby utworzyć grupę wsparcia. Możesz nawet dołączyć do internetowej grupy wsparcia.
    Reklama

Pytania i odpowiedzi społeczności

Szukaj Dodaj nowe pytanie Zadaj pytanie Pozostało 200 znaków Dołącz swój adres e-mail, aby otrzymać wiadomość z odpowiedzią na to pytanie. Zatwierdź
Reklama

Porady

  • Miej przy sobie instrukcje lekarskie na wypadek wypadku. Powinni zaznaczyć, że nie otrzymają Państwo salicylanu acetylu, a także wszelkie inne informacje, które według lekarza mogą pomóc komuś w skutecznym leczeniu pacjenta w nagłych przypadkach.
  • Towarzystwo Ehlers-Danlos posiada bezpłatną infolinię e-mail, z którą można się skontaktować w przypadku pytań ogólnych. Możesz się z nimi skontaktować, wysyłając wiadomość e-mail na adres helpline@ehlers-danlos.com. Ich wolontariusze nie są jednak lekarzami i nie mogą udzielać porad medycznych. W nagłych przypadkach poszukaj wykwalifikowanego lekarza.

Reklama

Najczęściej Problemy

Twój przewodnik po streamingu Zakręcony piątek online — zawierający proste informacje o streamingu, obsadę aktorów i postaci oraz sposób ich odbioru.

Maryland i Northwestern rozpoczynają sezony piłkarskie 2020 meczem w sobotę. Oto jak oglądać transmisję na żywo z gry online.

Ana Obarrio de Pereyra Iraola zwyciężyła w Argentynie Senior Masters w kategorii 80+.



Wisconsin i Michigan State spotykają się na bożonarodzeniowy mecz koszykówki w piątek. Oto, jak możesz oglądać grę na żywo online, jeśli nie masz kabla.

Terminarz: Karolina Pliskova vs Camila Giorgi